La vida en el extranjero con ataxia, una discapacidad oculta

Vivir en un nuevo país ha ampliado mis horizontes. He tenido la suerte de conocer gente de todos los rincones del mundo. Recientemente estuve en contacto con la bloguera de viajes Marika. Marika es una bloguera de viajes diferente. Ella sufre de ataxia, una discapacidad oculta. Su condición es tan dura que algunos podrían postergar su viaje y, sin embargo, Marika hizo una carrera con eso.

Aquí ella comparte más sobre la vida en movimiento con ataxia ...

blogs de viajes con ataxia

Sobre Marika, sobre ataxia

Mi nombre es Marika y tengo un blog llamado Viajes de chica torpe, donde comparto experiencias de viaje únicas y poco convencionales alrededor del mundo con un lado del humor.

También comparto información sobre cómo es viajar con una afección neurológica degenerativa llamada ataxia. Me diagnosticaron erróneamente epilepsia y parálisis cerebral hasta los 19 años.

Tengo varios síntomas que incluyen:

  • Afasia: la incapacidad de expresar mis pensamientos
  • Migrañas: cuando ocurre una migraña, siento náuseas, tengo un fuerte dolor de cabeza y necesito encontrar un lugar para dormir de inmediato. Cuando me duermo, no me pueden despertar durante varias horas, y al día siguiente de tener uno, todavía me siento mareado.
  • Problemas de equilibrio: es difícil manejar mi equilibrio cuando viajo. Por ejemplo, hay algunas actividades que no puedo hacer, como andar en bicicleta y hacer senderismo.
  • Temblores: me sacude la cabeza cuando trato de concentrarme en algo

Actualmente, no existe cura para la ataxia. He pasado la mayor parte de mi infancia en terapia ocupacional y física para ayudar con la progresión de mis síntomas, y actualmente estoy tomando medicamentos que han controlado mis migrañas, aunque todavía las tengo ocasionalmente.

Conciencia de ataxia

La ataxia es bastante rara y no hay tanta conciencia como me gustaría, pero estoy trabajando para lograrla. Ahora que tienen pruebas genéticas, han encontrado cientos de tipos diferentes de ataxias.

Tengo EA2 y 3-5 de cada 100,000 personas la tienen. Tengo suerte de que mis síntomas sean bastante leves, pero no tengo ni idea de si empeorarán cuando sea mayor, y eso es algo que me asusta.

Me encantaría que hubiera una cura para la ataxia en mi vida, pero quién sabe si la habrá. Quiero seguir difundiendo y educando a la gente sobre la ataxia. Voy a luchar por la conciencia de la ataxia y una cura.

vida con una discapacidad oculta

Conciencia cultural

Solía ​​sentirme tan frustrado que la gente hacía bromas sobre los borrachos porque perdía el equilibrio o se burlaba de mí porque no podía andar en bicicleta. Ahora, me río con la gente y yo mismo hago bromas. Aún así, es un desafío.

Mi discapacidad está oculta, por lo que la gente pensará automáticamente que estoy borracho si pierdo el equilibrio.

He aprendido que nadie sabrá realmente lo que es tener ataxia a menos que ellos mismos la tengan, y estoy de acuerdo con eso.

Lidiando con la ataxia en los viajes

Solía ​​odiar pedir ayuda, pero a lo largo de los años, he aprendido que pedir ayuda no es algo de lo que avergonzarse, así que si la necesito, la pediré.

Por ejemplo, estuve en Grecia hace un par de años con mi mejor amigo, y un día decidimos hacer un viaje en barco a la playa. En el viaje en bote de regreso desde la playa, estábamos esperando en la fila para tomar algo de comida. Cogí una bandeja, la llené y comencé a caminar de regreso a mi mesa, pero a mitad de camino, perdí el control y todo lo que había en mi bandeja se derramó y produjo un fuerte estruendo. Estaba mortificado, pero aprendí de ese incidente.

Desde entonces, si estoy en un lugar que me obliga a llevar mi comida a la mesa, siempre pido ayuda.

Desafortunadamente, viajar con ataxia significa que no puedo realizar ciertas actividades. Los dos principales son el senderismo y la bicicleta. Hace unos años, fui a Colombia y visité este hermoso pueblo conocido por su intensa caminata de tres días por la selva hasta un pueblo perdido. Por supuesto, eso sonaba increíble y algo que me hubiera encantado hacer, pero sabía que no podía. No sería seguro para mí hacerlo. Solo tenía que vivir indirectamente a través de las personas que lo hicieron.

viajando con una discapacidad oculta

Apoyo de amigos y familiares

Sorprendentemente, mi familia y amigos me han apoyado mucho en mis viajes. Mi mamá, por supuesto, se preocupa, pero nunca me dijeron que no podía hacer algo. Siempre me empujaron a seguir mis sueños, y ese apoyo me ha hecho posible escribir un blog y ser un defensor de las personas con discapacidades.

No estaría donde estoy hoy sin mi increíble familia y amigos.

Consejos de Marika para compañeros de viaje con ataxia

  1. No se avergüence. He estado allí, pero tener una discapacidad oculta no es nada de lo que avergonzarse. La gente es mucho más comprensiva de lo que piensas. Si está luchando con algo, solo sepa que se sentirá mucho mejor pidiendo ayuda que tratando de hacerlo por su cuenta.
  2. Conozca sus limitaciones. Entiende que no podrás hacer todoy eso está bien. Debes saber cuándo decir que no.
  3. Pida ayuda si la necesita. Si necesita ayuda con algo, no tema preguntar. Es mejor pedir ayuda en lugar de intentar hacer algo por su cuenta que podría resultar en una lesión.
  4. Asegúrese de tener acceso a un médico. Asegúrese de buscar la atención médica adecuada, ya sea para reabastecer un medicamento o para lastimarse. La mayoría de los lugares que he visitado tienen médicos de habla inglesa disponibles y suele ser bastante barato. He necesitado concertar citas con el médico en varios países y nunca he tenido ningún problema. Pregúntele a la recepcionista de su hotel u hostal, y ellos pueden ayudarlo a encontrar uno y hacer una cita.
  5. Si puedes conseguir una tarjeta SIM con datos, ¡hazlo! Soy terrible en las direcciones y confío en Google Maps para desplazarme. También puede descargar Google Maps cuando tenga Wifi para usarlo sin conexión más tarde. Si no tuviera acceso a Google Maps, probablemente no podría viajar. ¡No es broma!

Marika edita Viajes de chica torpe, un blog de viajes divertido y poco convencional que presenta experiencias únicas de todo el mundo. 

 

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